Hilfen für die Gesundheit

Viele autistische Menschen können am Gesundheitssystem nicht teilhaben, weil es hier zu viele Hürden gibt. Aber es sind auch hier zahlreiche Maßnahmen möglich, wenn alle mithelfen:

Ärzte sollten

  • den Patienten ausreden lassen, weil er oft etwas länger braucht, um in Ruhe nachzudenken und sein Anliegen auszudrücken
  • ihm so viele Informationen wie möglich über die bestehende Erkrankung und ggf. die vorgesehenen (Untersuchungs-) Maßnahmen geben (Menschen mit Autismus haben meist große Angst, wenn sie nicht Bescheid wissen, was auf sie zukommen wird)
  • sensibel, aber ehrlich über den Gesundheitszustand Auskunft geben
  • konkrete und unmissverständliche Worte wählen, Redewendungen vermeiden
  • autistische Besonderheiten auch bei der Diagnosestellung berücksichtigen (veränderte Schmerz- bzw. Körperwahrnehmung) und mögliche Symptome explizit erfragen, weil sie oft nicht von selbst berichtet werden
  • den Betroffenen nicht zu lange warten lassen oder evtl. nochmals weggehen lassen, wenn es länger dauert (längere Zeit im Wartezimmer wird oft als besonders schwierig erlebt)
  • Berührungen (Untersuchung etc.) vorher ankündigen, bei taktiler Überempfindlichkeit Hilfen überlegen
  • wichtige Informationen (Einnahmehinweise der verordneten Medikation, Folgetermine etc.) möglichst schriftlich mitgeben, damit man alles in Ruhe zu Hause nachlesen kann und nichts vergessen gerät, weil man zu aufgeregt war.

Menschen mit Autismus selbst könnten

  • bei Routineterminen bereits im Vorfeld den Arzt über den Autismus und die bestehenden Auffälligkeiten informieren, z.B. per E-Mail oder Brief
  • „Randtermine“ bevorzugen (zu Beginn oder am Ende der Sprechstunde, wenn das Wartezimmer nicht so voll ist)
  • wichtige Informationen für den Arzt (aktuelle Beschwerden, Fragen, Anliegen etc.) aufschreiben, damit in der Eile nichts vergessen wird
  • bei problematischen Terminen (z.B. Frauenarzt, Zahnarzt) Begleitung durch Familie, Bekannte oder Therapeuten in Anspruch nehmen.

Häufigkeit, Ursachen und Verlauf

Man geht inzwischen von einer Häufigkeit von etwa 1 Prozent aus. Das männliche Geschlecht ist häufiger betroffen, allerdings besteht vor allem bei Mädchen und Frauen eine hohe Dunkelziffer, weil die Auffälligkeiten oft nicht richtig eingeordnet werden können und so der Autismus lange Zeit nicht erkannt wird.

Vermutlich besteht eine multifaktorielle Genese, wir haben es also mit unterschiedlichen Ursachen zu tun, die zusammenwirken. Gesichert ist der genetische Einfluss, die einzelnen beteiligten Gene hat man aber bisher nicht herausgefunden. Außerdem besteht vermutlich eine schlechtere „Verschaltung“ der einzelnen Hirnbereiche untereinander, die bei autistischen Menschen nicht so gut zusammenarbeiten wie bei anderen. Vermutlich tragen auch Umweltfaktoren zur Entstehung bei (z.B. Pflanzenschutzmittel, Weichmacher, Infektionen wie Masern, Medikamente, die während der Schwangerschaft eingenommen wurden etc.).

Weitere Untersuchungen werden künftig noch exaktere Ergebnisse bringen. Wichtig vor allem für die Bezugspersonen autistischer Menschen ist aber die Tatsache, dass der Autismus nicht durch etwaige Fehler bei der Erziehung ausgelöst wird. Und er hat auch nichts mit Unvermögen oder schlechtem Benehmen zu tun. Sätze wie „Stell´ Dich doch nicht so an“, „Strenge Dich endlich mehr an“ o.ä. sind daher unangebracht und verstärken nur die Verzweiflung, weil man sich unverstanden fühlt.

Der Autismus wächst sich nicht aus, sondern besteht lebenslang, aus autistischen Kindern und Jugendlichen werden also autistische Erwachsene. Die Beeinträchtigungen lassen sich aber durch gezielte Maßnahmen deutlich verbessern.  Es ist also wichtig, in jedem Lebensalter eine gute Unterstützung anzubieten und die Hilfen nicht nur auf Kindheit und Jugendalter zu beschränken. Gerade der Übergang von der Kinder- und Jugendpsychiatrie hin zur spezialisierten Versorgung im Erwachsenenalter muss gut begleitet werden („Transition“).

Hilfen im Hinblick auf die Wahrnehmungsbesonderheiten

Bei Besonderheiten im Bereich der Wahrnehmung, die bei Menschen mit Autismus sehr oft zu finden sind, können folgende Maßnahmen hilfreich sein:

  • Akustische oder visuelle Hilfsmittel (z.B. Tonsignale, Beschilderungen, Beschriftung von öffentlichen Anlagen, Markierungen, Symbole, Piktogramme, wechselnde Bodenbeläge, Einsatz von Farben etc.)
  • Möglichkeiten, akustische Reize zu verringern (z.B. Ohrenstöpsel oder Kopfhörer, schallschluckender Teppichboden, ruhige Wohnung, gut schließende Fenster, piepsende elektronische Geräte aussortieren, unvermeidbaren Lärm vorher ankündigen, ruhiger Arbeitsplatz in Schule oder Beruf etc.)
  • Möglichkeiten, optische Reize zu verringern (z.B. Sichtblenden, Sonnenbrille, Verdunklungsrollos, angenehme, nicht blendende Farbgestaltung im Wohnbereich, Verzicht auf Neonröhren oder blinkende Leuchtreklame etc.)
  • Möglichkeiten, taktile Reize zu verringern (z.B. Herausschneiden störender Etiketten im T-Shirt, Verzicht auf Wolle oder andere Stoffe, die als unangenehm empfunden werden, Nutzung von Hilfsmitteln bei der Nahrungszubereitung, um Lebensmittel bestimmter Konsistenz nicht berühren zu müssen etc.)
  • Möglichkeiten, olfaktorische Reize zu verringern (z.B. geruchsneutrale Waschmittel, Seifen, Cremes etc. verwenden; schlechte Gerüche „übertönen“, etwa durch das Aufsaugen von etwas Vanillezucker oder Kaffeepulver nach dem Beutelwechsel des Staubsaugers; einen angenehmen „Not-Duft“ bei sich tragen wie Zitrone, angenehmes Parfum, Gewürz etc.)
  • Möglichkeiten, Reize zu vermeiden, die durch zu viele Menschen entstehen (z.B. Trennwände in großen Räumen; Einkauf am frühen Morgen oder am späten Abend; Online-Bestellungen etc.)
  • Hilfen bei schlechter Körperwahrnehmung (z.B. bei Schwierigkeiten, Hunger rechtzeitig wahrzunehmen, stets einen kleinen Snack mit sich führen; gezieltes „Essen nach Plan“ bei fehlendem Sättigungsgefühl etc.)
  • Hilfen zur Strukturierung der Abläufe (z.B. Ablaufpläne; Tages- und Wochenkalender; bei sozialen Kontakten vorher die Dauer des Treffens festlegen; Ordnung schaffen und halten etc.).

Therapeutische Möglichkeiten

Da der Autismus nicht kausal behandelt werden kann, sind unterstützende therapeutische Verfahren wichtig. Angewandt werden in erster Linie

  • Autismusspezifische Therapie (z.B. in einem Autismus-Therapie-Zentrum; Adressen in der Region z.B. unter http://www.autismus.de; aber auch zahlreiche freie Träger leisten regional sehr gute Arbeit)
  • Psychotherapie (bei Psychotherapeuten in Klinik oder Praxis)
  • Ergotherapie (bei Ergotherapeuten in eigener Praxis).

Die Behandlung umfasst ganz unterschiedliche Elemente und wird auf Alter, kognitive und sprachliche Fähigkeiten des betroffenen Menschen abgestimmt. Wesentliche Ziele der Therapie sind dabei

  • die Linderung der oft belastenden Symptomatik und die Behandlung von Begleiterkrankungen (z.B. Depressionen, Ängsten oder Zwängen)
  • die Förderung der sprachlichen Kommunikation, des Spielverhaltens und der Selbstständigkeit
  • die Förderung der sozialen Kompetenzen, um sicherer zu werden im Umgang mit anderen Menschen
  • das Erlernen von Bewältigungsstrategien für die eigenen Schwierigkeiten
  • der angemessene Umgang mit den eigenen Besonderheiten und den individuellen Stärken und Schwierigkeiten
  • die lebenspraktische Unterstützung bei den Anforderungen im Alltag
  • die Hilfe dabei, eine berufliche Perspektive zu entwickeln
  • die Hilfe bei den Bemühungen, ein für die eigene Person passendes, glückliches und zufriedenes Leben zu führen.

Nutzen Sie ruhig die Möglichkeiten, die sich Ihnen bieten, und lassen Sie sich durch längere Wartezeiten bei einzelnen Therapieoptionen nicht abschrecken – bleiben Sie am Ball. Wartezeiten lassen sich oft durch andere Maßnahmen überbrücken. Greifen Sie für die Behandlung nicht nur auf Therapeuten mit langjähriger Erfahrung mit autistischen Menschen zurück. Geben Sie auch anderen eine Chance, die bereit sind, sich zu informieren und zu engagieren. Nicht allein die Erfahrung ist wichtig, genauso entscheidend ist meist die Bereitschaft, sich individuell auf jeden einzelnen Menschen einzulassen und eine ganz individuelle Behandlung anzubieten. Und nutzen Sie die Möglichkeit, Ihre Ärzte und Therapeuten über Autismus zu informieren, evtl. auch mit Hilfe geeigneter Fachliteratur.

Was kann jeder von uns tun?

Es ist wichtig, den Autismus in allen Lebensbereichen bekannter zu machen, also bei Fachleuten aus Medizin, Therapie, Pädagogik etc., aber auch zahlreiche weitere Berufsgruppen brauchen Informationen über die vielfältigen Erscheinungsformen. Das betrifft Arbeitsvermittler, Unternehmer als potenzielle Arbeitgeber, Mitarbeiter von Beratungsstellen, aber auch Architekten, Städteplaner, Kulturschaffende und viele andere mehr.

Jeder von uns kann also mithelfen, in seinem persönlichen Umfeld die Kenntnisse zu verbessern und auch eigene Dienstleister wie Ärzte, Zahnärzte, Friseure etc. über Menschen mit Autismus zu informieren.

Betroffene Menschen wie Angehörige sollten sich zu Vereinen und Verbänden zusammenschließen, denn gemeinsam kann man einfach viel leichter und effektiver Verbesserungen einfordern. Als Dachverband in Deutschland verfügt Autismus Deutschland e.V. über zahlreiche Regionalverbände im gesamten Land, wo jeder autistische Mensch und dessen Eltern Mitglied werden sollte. Man kann Erfahrungen mit Gleichgesinnten austauschen und von den Lösungsstrategien anderer Betroffener profitieren. Wir alle müssen uns gemeinsam engagieren, denn erst dann, wenn die Bedingungen wirklich für alle Menschen mit Autismus verbessert werden können, werden wir Strukturen vorfinden, die jedem einzelnen von uns das Leben erleichtern.

Engagieren Sie sich also für alle – das ist das Beste, was Sie für sich selbst oder für Ihr Kind tun können!

Hilfen für Eltern

Eltern autistischer Menschen haben oft genauso viele Sorgen und Nöte wie die Betroffenen selbst, sie werden abgelehnt, ausgegrenzt und beleidigt. Auch für sie sind daher Hilfen sehr wichtig:

  • Insbesondere die Versicherung, dass sie nicht schuld sind am Autismus ihres Kindes, dass keine Erziehungsfehler dazu geführt haben
  • Vermittlung von Verständnis, Wertschätzung und Respekt
  • Informationen über den Autismus (Psychoedukation)
  • Hilfe beim Verstehen autistischer Verhaltensweisen und Anleitung zur hilfreichen Intervention
  • Begleitung der Eltern beim Entwickeln realistischer Perspektiven: sowohl Potenzial als auch Grenzen erkennen; eigene Bedürfnisse wahrnehmen
  • Stärkung der Beziehungsfähigkeit, Verbesserung des Zusammenhaltes innerhalb der Familie
  • Würdigung der Einschränkungen und Entbehrungen
  • Blick auf Ressourcen
  • Hilfe und Motivation zur Selbsthilfe, um sich mit anderen betroffenen Eltern auszutauschen und von deren Lösungen zu profitieren; evtl. eigene Therapiemaßnahme.

Sonstige Hilfen

Weitere ergänzende Maßnahmen müssen individuell abgestimmt werden und können die therapeutischen Angebote sinnvoll ergänzen, z.B.:

  • Psychosoziale Unterstützung durch Sozialarbeiter, gemeinde-/ sozialpsychiatrische Dienste etc.
  • Integrationsfachdienste zur beruflichen Vermittlung; Engagement von Firmen oder Privatpersonen bei der Vermittlung von Praktika und Arbeitsstellen
  • Freizeit- und Hilfsangebote durch Verbände der Behindertenhilfe, kirchliche und private Träger
  • physiotherapeutische oder sporttherapeutische Angebote
  • Unterstützung durch die Familie, v.a. Eltern und Geschwister
  • Nachbarschaftshilfe und Laienhilfesystem
  • viele weitere Ideen.
  • Insgesamt sind individuelle, kreative und flexible Lösungen für alle Lebensbereiche notwendig. Bei der Entwicklung dieser Maßnahmen muss man autistische Menschen selbst und deren Erfahrungen und Wünsche einbeziehen.
  • Wichtig: nicht für jeden Menschen ist das sinnvoll, was anderen hilft – jeder ist anders.