Gut leben mit Autismus

Im ersten Moment ist es oft eine Erleichterung, eine Autismusdiagnose zu erhalten, weil sie das Leben erklärt und einen Begriff für die Auffälligkeiten bietet. Aber danach wird man doch oft auch traurig oder mutlos, weil man erkennt, dass sich manches Ziel, das man für das eigene Leben hatte, nicht realisieren lassen wird.

Seien Sie nicht enttäuscht über die Möglichkeiten, die Ihnen verwehrt bleiben, sondern suchen Sie nach der für Sie geeigneten Hilfe und Unterstützung, wie Sie mit Ihren Voraussetzungen ein schönes und erfülltes Leben führen können, so, wie es zu Ihnen passt und Ihnen gefällt! Und machen Sie sich bewusst, dass Sie trotz Ihrer Schwächen und Schwierigkeiten ein wertvoller und ein liebenswerter Mensch sind, der – wie alle anderen Menschen auch – auch viele positive Eigenschaften und Ressourcen aufweist.

Werden Sie nicht mutlos. Auch wenn es schwierig zu sein scheint – es gibt immer Lösungen! Manche Hilfen lassen sich erst auf den zweiten Blick erkennen, dann ist es gut, wenn es jemanden gibt, der diese Angebote aufzeigt. Lassen Sie sich über bestehende Möglichkeiten ganz konkret für Ihre Situation beraten, bleiben Sie neugierig und geben Sie den Dienstleistern eine Chance! Manchmal besteht die optimale Lösung nicht darin, Fachleute für den Autismus mit jahrzehntelanger Erfahrung zu finden, sondern jemanden, die bereit ist, sich ganz individuell auf jeden einzelnen Menschen einzulassen. Individualität, Freundlichkeit, Interesse, Motivation und Engagement sind besonders wichtig.

Ich wünsche Ihnen ein gutes Leben mit Autismus!

Ihre Christine Preißmann

Was ist Autismus?

Man unterscheidet im Wesentlichen drei Formen von Autismus, die heute unter dem Begriff „Autismus-Spektrum-Störung“ zusammengefasst werden, um zu verdeutlichen, dass die Auffälligkeiten sehr unterschiedlich sind. Am einen Ende des Spektrums steht das Asperger-Syndrom mit fließendem Übergang zur Normalität, am anderen Ende der frühkindliche Autismus mit oft schwerer Mehrfachbehinderung. Unterschieden werden diese beiden Formen durch die Intelligenz, die beim Asperger-Syndrom mindestens durchschnittlich ist, sowie durch die bessere Sprachentwicklung bei diesen Menschen. Eine Sonderform ist der atypische Autismus, bei dem nicht alle Diagnosekriterien vorliegen müssen. Außerdem taucht immer wieder einmal der Begriff „High-functioning Autismus“ auf, der als eine spezielle Form des frühkindlichen Autismus beschrieben wird.

Allerdings ist es auch für Fachleute nicht immer leicht, exakt die einzelnen Formen voreinander abzugrenzen. Deshalb ist man meist mit dem Begriff „Autismus-Spektrum-Störung“ auf der sicheren Seite. Dieser Begriff wird sich künftig auch durchsetzen. Befürchtet wird dabei, dass einige Personen mit nur geringem Unterstützungsbedarf durch diese neue Klassifikation aus dem Hilfesystem herausfallen. Darauf gilt es sehr sorgfältig zu achten, damit niemand außen vor bleibt.

Symptome und Auffälligkeiten

Die Symptomatik ist äußerst variabel, alle autistischen Menschen sind verschieden, und neben einigen Gemeinsamkeiten gibt es noch viel mehr Unterschiede. Allen Autismus-Spektrum-Störungen gemeinsam sind jedoch meist

  • Beeinträchtigungen im sozialen Miteinander: Schwierigkeiten mit Mimik, Gestik oder Blickkontakt zur Regulation sozialer Interaktionen; Schwierigkeiten, Beziehungen zu Gleichaltrigen aufzunehmen mit gemeinsamen Interessen, Aktivitäten und Gefühlen; Mangel, spontan Freude, Interessen oder Tätigkeiten mit anderen Menschen zu teilen etc.
  • Beeinträchtigungen in der Kommunikation: verspätete oder fehlende Sprachentwicklung; Schwierigkeiten, einen sprachlichen Kontakt zu beginnen und aufrechtzuerhalten; stereotype und repetitive Verwendung der Sprache; Mangel an „So-tun-als-ob“-Spielen oder sozialen Imitationsspielen etc.
  • eingeschränkte und stereotype Verhaltensmuster, Interessen und Aktivitäten: zwanghaft anmutende Beschäftigung mit stereotypen und begrenzten Interessen, die in Inhalt und Schwerpunkt ungewöhnlich sind, etwa Zugfahrpläne, Geografie, technische Artikel, hier können oft herausragende Spezialkenntnisse vorliegen; motorische Manierismen mit Hand- und Fingerbewegungen oder komplexen Bewegungen des ganzen Körpers; hauptsächliche Beschäftigung mit Teilobjekten oder nicht-funktionalen Elementen des Spielmaterials wie Geruch oder Oberflächenbeschaffenheit etc.

Weitere häufige Auffälligkeiten sind

  • motorische Ungeschicklichkeit
  • isolierte spezielle Fertigkeiten und inhomogenes Kompetenzniveau z.B. in der Schule, die viel Unverständnis hervorrufen können
  • Bedürfnis nach Gleicherhaltung der Umwelt und Probleme mit Veränderungen und allem Unerwarteten
  • Bedürfnis nach strikten Routinen, täglich wiederkehrenden Ritualen und Struktur: eingespielte, immer gleiche Tätigkeitsabläufe oder bestimmte Speisen, jahrelang dieselbe Kleidung etc.
  • spezielle Wahrnehmung: ausgeprägte Detailwahrnehmung, kleine Fehler werden oft überragend gut erkannt; Überempfindlichkeiten hinsichtlich verschiedener Sinnesreize (Hören, taktile, visuelle, gustatorische oder olfaktorische Reize); Unempfindlichkeiten gegenüber Schmerz- und Temperaturwahrnehmung; schlechtes Körpergefühl etc.

Neben spezifischen Schwierigkeiten haben Menschen mit Autismus jedoch auch deutliche Fähigkeiten und Ressourcen:

  • sie sind meist ausgesprochen loyal
  • sie belügen oder täuschen andere Menschen nicht
  • sie halten sich verlässlich an Regeln, die sie akzeptiert haben
  • sie sprechen in einer eindeutigen, unzweifelhaften Sprache, sagen die Dinge so, wie sie sie meinen
  • sie wollen nicht dauernd mit Kollegen Pause machen, sondern bleiben lieber an ihrer Arbeit
  • sie arbeiten akkurat und exakt und geben sich nur mit dem besten Ergebnis zufrieden
  • sie sind in der Regel ausgesprochen liebe Menschen, die niemals andere verletzen oder auf andere Weise schädigen möchten.

Häufigkeit, Ursachen und Verlauf

Man geht inzwischen von einer Häufigkeit von etwa 1 Prozent aus. Das männliche Geschlecht ist häufiger betroffen, allerdings besteht vor allem bei Mädchen und Frauen eine hohe Dunkelziffer, weil die Auffälligkeiten oft nicht richtig eingeordnet werden können und so der Autismus lange Zeit nicht erkannt wird.

Vermutlich besteht eine multifaktorielle Genese, wir haben es also mit unterschiedlichen Ursachen zu tun, die zusammenwirken. Gesichert ist der genetische Einfluss, die einzelnen beteiligten Gene hat man aber bisher nicht herausgefunden. Außerdem besteht vermutlich eine schlechtere „Verschaltung“ der einzelnen Hirnbereiche untereinander, die bei autistischen Menschen nicht so gut zusammenarbeiten wie bei anderen. Vermutlich tragen auch Umweltfaktoren zur Entstehung bei (z.B. Pflanzenschutzmittel, Weichmacher, Infektionen wie Masern, Medikamente, die während der Schwangerschaft eingenommen wurden etc.).

Weitere Untersuchungen werden künftig noch exaktere Ergebnisse bringen. Wichtig vor allem für die Bezugspersonen autistischer Menschen ist aber die Tatsache, dass der Autismus nicht durch etwaige Fehler bei der Erziehung ausgelöst wird. Und er hat auch nichts mit Unvermögen oder schlechtem Benehmen zu tun. Sätze wie „Stell´ Dich doch nicht so an“, „Strenge Dich endlich mehr an“ o.ä. sind daher unangebracht und verstärken nur die Verzweiflung, weil man sich unverstanden fühlt.

Der Autismus wächst sich nicht aus, sondern besteht lebenslang, aus autistischen Kindern und Jugendlichen werden also autistische Erwachsene. Die Beeinträchtigungen lassen sich aber durch gezielte Maßnahmen deutlich verbessern.  Es ist also wichtig, in jedem Lebensalter eine gute Unterstützung anzubieten und die Hilfen nicht nur auf Kindheit und Jugendalter zu beschränken. Gerade der Übergang von der Kinder- und Jugendpsychiatrie hin zur spezialisierten Versorgung im Erwachsenenalter muss gut begleitet werden („Transition“).